Long Covid und ME/CFS

Drei Menschen fahren übers Wochenende in die Alpen zum Skifahren. Die erste Person erkältet sich fürchterlich auf dem zugigen Sessellift. Die zweite verstaucht sich bei einem Sturz den Arm. Die dritte erleidet beim Aprés Ski eine Alkoholvergiftung. Als die drei wieder zuhause sind, bekommen sie welche Diagnose? ‚Post Skiurlaub‘ natürlich, ist doch logisch.

Ist natürlich Quatsch. Kein Arzt käme auf die Idee, alle drei Personen gleich zu diagnostizieren oder gar zu behandeln. Außer dem Auslöser ‚Skiurlaub‘ haben sie ja nichts gemeinsam.

Bei Long-/Post-Covid ist es eigentlich ähnlich:

1. Es gibt die Menschen, die invasiv beatmet werden mussten und das Atmen wieder lernen müssen.
2. Dann die Gruppe derjenigen, die einen schweren Covid-Verlauf hatten und direkt durch das Virus Gewebeschäden erlitten haben (z.B. vernarbtes Lungengewebe). Es dauert, bis das wieder verheilt.
3. Und dann sind da die Leute, die nach einer (oft nur leichten) SARS-Cov2-Infektion plötzlich immer schwächer werden. Muskelschmerzen, Konzentrationsprobleme, Schlafstörungen, Kreislaufprobleme und vieles mehr. Und bei jeder minimalen Anstrengung wird es schlimmer. Und es dauert mehrere Tage, um sich davon wieder zu erholen.

Alle drei Fallgruppen laufen medizinisch unter dem gleichen Label ‚Long-/Post-Covid‘. Sie werden über die gleiche S1-Leitlinie abgedeckt (die das immerhin ansatzweise versucht, zu differenzieren). Langsam spricht sich auch in Fachkreisen herum, dass es eine Krankheit namens ‚ME/CFS‘ gibt, deren Symptome auffällige Ähnlichkeiten zu denen der o.g. Fallgruppe 3 haben.

Die Frage ist, ob ‚Long-/Post-Covid‘ als Diagnose überhaupt Sinn macht. Natürlich kann eine Person zu allen drei Gruppen gehören, so wie ein unglücklicher Skifahrer sich durchaus eine Erkältung, plus eine Verstauchung und zusätzlich eine Alkoholvergiftung zuziehen kann. Bei den meisten Patienten ist das aber sicher nicht der Fall.

Mögliche Folgen der Vermischung

Ich hatte mich riesig gefreut, als ich gelesen hab, dass die Augenklinik in Erlangen möglicherweise ein Mittel gefunden hat, das ME/CFS dramatisch bessern oder gar heilen könnte! Vier Long-Covid-Patienten mit ME/CFS-ähnlichen Symptomen wurden mit je einer einmaligen Infusion behandelt, alle vier erlebten innerhalb von Stunden dramatische Verbesserungen bis zur Symptomfreiheit. Der Wirkstoff passt auch zur Hypothese, dass bei ME/CFS das Immunsystem den Körper angreift. Die Augenklinik hat inzwischen zwei Studien dazu beantragt und auch bewilligt bekommen. So weit alles gut.

An der Studie dürfen nur Patienten teilnehmen, die mit Long Covid diagnostiziert wurden. Das ist nachvollziehbar, da Long-Covid einfach präsenter ist. Für ME/CFS gab es in Deutschland bisher gar keine Forschungsmittel.

Die Folgen könnten für uns ME/CFS-Kranke aber in zwei Fällen verheerend sein:

1. Es könnte passieren, dass die Studien zwar erfolgreich sind, dass das Medikament BC-007 zugelassen wird, aber dass wir CFS-Kranken, die z.B. nach einer EBV-Infektion krank wurden, keinen Zugang dazu bekommen werden. Notfalls müssten wir Ärzte suchen, die das Mittel off-label verschreiben. Oder einen Schwarzmarkt aufbauen wie damals beim Dallas Buyers Club.
2. Noch schlimmer könnte werden, wenn die Studienteilnehmer nur nach dem Label ‚Long Covid‘ ausgesucht würden und auch Personen der Fallgruppen 1 und 2 beinhalten würden. Bei denen würde das Medikament wegen des völlig anderen Hintergrundes natürlich nicht wirken. Das Ergebnis könnte sein, dass das Medikament insgesamt als unwirksam befunden würde. Das klingt zwar nach absurden Fehlern im Studiendesign, aber solche sind in Zusammenhang mit ME/CFS leider schon mehrfach passiert (s. PACE-Studie).

Auch die beteiligten Ärzte selbst in Erlangen sehen offenbar dieses Problem und haben deshalb beschlossen, parallel eine weitere Studie mit ME/CFS-Patienten ohne Covid-Hintergrund durchzuführen. Das Geld dafür, nämlich 800.000 €, muss jedoch privat beschafft werden. Deshalb wurde eine Crowdfunding-Kampagne gestartet.

Nachdem sich in den letzten Monaten abzeichnete, dass wir Patienten dieses Geld nicht aufbringen können (es ist ja nicht die erste Studie, die wir selbst bezahlen müssen), gab der Bayrische Landtag nun 800.000 € frei. Damit kann die Studie für ME/CFS nun durchgeführt werden. Das sind tolle Nachrichten!

Gut dass ich nicht in Bayern lebe. Sonst müsste ich wohl künftig die CSU wählen…