Stand der Dinge

Ihr habt Recht, ich mache mich in letzter Zeit ganz schön rar hier. Das liegt aber nicht daran, dass ich faul wäre. Ich hab einfach nur noch ganz selten genug Energie, um vor die Tür zu gehen.

Seit Mitte Juni hab ich ja die Garmin Smartwatch und trage sie fast durchgängig rund um die Uhr. Ich hab hier schon darüber berichtet. Inzwischen sind einige Wochen vergangen, und es ergibt sich ein immer deutlicheres Bild:

Bis zu dem Ausflug zum Bärenpark Anfang Juli hatte ich morgens im Schnitt etwa 75% Energie. Das ist natürlich kein absoluter Wert. Die Uhr hat am Anfang einfach den höchsten bei mir gemessenen Wert als 100% definiert und skaliert jede Messung seither danach. Meine 100% entsprechen wahrscheinlich bei einem gesunden Menschen eher 30%.

Und dann gab es wenige Tage nach dem Ausflug einen Einbruch. Ich spürte Symptome eines Infekts, konnte ihn jedoch nicht zuordnen. Inzwischen vermute ich, dass das Pfeiffer’sche Drüsenfieber wieder durchgebrochen war. Nicht sehr stark, aber seither kann ich nicht mehr da anknüpfen, wo ich vor dem Ausflug war. Das ist nicht überraschend. Schließlich hatte eben so ein Ausbruch vor sechs Jahren das ME/CFS überhaupt erst ausgelöst und die Viren lauern ständig auf eine Chance.

Inzwischen erreiche ich kaum noch 50%. Das heißt, meine Energie und damit meine Möglichkeiten sind noch mal um ein Drittel geschrumpft.

Ich hab auch kaum noch Mittel, Einfluss darauf zu nehmen. Vor die Tür komme ich nur noch selten. An den meisten Tagen kann ich überhaupt nichts tun, sonst schaffe ich es nicht mehr bis zum Abend. Fällt die Energie unter etwa 10 %, fühlt sich selbst das Atmen anstrengend an.

Natürlich besteht die Gefahr, dass man sich selbst verrückt macht und nur noch auf die Uhr und die Zahlen starrt. Deshalb hab ich sie mal eine gute Woche lang gar nicht getragen. Das hat aber nichts geändert.

Jetzt ist die Preisfrage, ob das das ’neue Normal‘ ist. Nach nun zwei Monaten sieht es schon arg danach aus. Die Kurve geht ja sogar eher noch weiter abwärts.

Und nun? Ich überlege, noch mal eine Apherese in Baden-Baden zu machen. Vielleicht kann das noch mal einen entscheidenden Schubser nach oben geben. Allerdings muss ich ja ein gewisses Maß an Energie haben, um überhaupt dort hin zu kommen und die Behandlung durchzustehen. Das Risiko weiterer Verschlechterung ist da nicht gering.

Ansonsten lebe ich jetzt halt noch vorsichtiger und plane noch zurückhaltender meine Aktivitäten. Ein paar Mal konnte ich so doch noch vor die Tür. Im Rollstuhl auf den Markt zum Beispiel. Oder mit dem Roller an den See fahren und mich dort einfach ans Wasser hocken. Das ist definitiv besser als nichts.